“Ti scrivo da padre e poi da sindaco”: appello di Giovanni Palomba per salvare Angelo
Torre del Greco, il primo cittadino ha chiesto al presidente regionale dei Comuni d’Italia di unirsi in una “autentica battaglia per la vita”
Parte da Palazzo Baronale l’appello per salvare la vita ad Angelo De Crescenzo, il bambino di tre anni, di Torre del Greco, affetto da Atrofia Muscolare Spinale di tipo 2 (SMA2), una malattia genetica degenerativa che porta alla morte prematura del paziente. Il sindaco, Giovanni Palomba, dopo aver incontrato Gennaro e Marianna i genitori del piccolo, ha scritto una lettera a Carlo Marino, presidente regionale dell’Anci, l’Associazione Nazionale Comuni d’Italia, per chiedere che si uniscano alla battaglia tutti i sindaci della Regione Campania.
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Di seguito il testo integrale della lettera.
Gentilissimo Presidente, Ti scrivo facendo mio l’appello di Gennaro De Crescenzo e Marianna Onesto, genitori del piccolo Angelo, nato a Torre del Greco il 2 settembre del 2017, affetto da Atrofia Muscolare Spinale di tipo 2 (SMA2), una malattia genetica degenerativa che porta alla morte prematura del paziente.
Gennaro e Marianna De Crescenzo chiedono all’Aifa di autorizzare l’infusione di un nuovo farmaco sperimentale – prodotto dalla Novartis – che sta restituendo speranza ai genitori dei bambini affetti da SMA.
Approvato dall’Ema e già in uso negli Stati Uniti e in 27 Paesi dell’Unione Europea e non, il farmaco Zolgensma sta dando ottimi risultati: in alcuni casi i bambini trattati con questo medicinale, hanno ripreso a camminare e a correre. Ma, nonostante i benefici riscontrati nel resto del mondo, Zolgensma non è stato riconosciuto e autorizzato, in Italia, dall’Aifa che di fatto nega la speranza e il diritto alla salute a decine di famiglie che si stanno battendo per i loro cari.
Angelo è un figlio della nostra terra, della mia comunità e della città che mi onoro di guidare.
Pertanto, è innanzitutto come padre e poi come sindaco di Torre del Greco che mi rivolgo a Te per un’autentica battaglia per la vita.
La guarigione, per il piccolo Angelo e per i tanti come lui, può davvero essere racchiusa in una fiala che, altrove, è accessibile ai malati di Sma che pesano al massimo 21 chili e solo nel nostro Paese è negata.
Al momento, il bimbo è aiutato, ogni quattro mesi, con una infusione intratecale di Nusinersen (Spinraza), una terapia di mantenimento a base di proteine, molto invasiva e dolorosa, che rallenta (ma non guarisce) la progressiva degenerazione dei muscoli.
Angelo necessita di follow-up con periodici controlli multidisciplinari clinici e strumentali, come ad esempio, la consulenza neurologica, fisiatrica, ortopedica, cardiologica e pneumologica. Ogni giorno si sottopone a fisioterapia domiciliare: non è in grado di mantenersi in piedi né di mangiare da solo; ha difficoltà a deglutire cibo solido ed è incapace di eseguire qualsiasi movimento che coinvolga i muscoli del corpo.
Per tentare di migliorare la qualità della vita gli specialisti gli hanno prescritto presidi sanitari come il busto ortopedico, tutori, doccette, sistemi posturali, salera, niv, macchina della tosse e aspiramuchi. Nulla, però, ci garantisce che il piccolo potrà avere un futuro.
Una speranza che, invece, può arrivare da Zolgesma, un farmaco che il referente in Italia per i bambini Sma presso l’Aifa, il professore Eugenio Mercuri, in una intervista rilasciata a Medicina 33, non ha esitato a dichiarare “strabiliante” per le migliorie che apporta alla salute dei pazienti. Addirittura, dopo l’infusione, i malati di SMA potrebbero avere una vita del tutto normale.
Nel nostro Paese sono decine i bambini e le famiglie che aspettano una risposta dall’Aifa che pur essendo stata interpellata da diversi parlamentari e dal ministro della Salute, Roberto Speranza, tarda ad esprimere un parere e ad autorizzare le infusioni.
Per tutto quando esposto, Ti chiedo che l’intera Anci regionale possa unirsi alla battaglia per Angelo!
