Condannato a morire per un farmaco negato. Appello per Angelo, bimbo malato di Sma2

Torre del Greco, lo strazio dei genitori: “Date una speranza a nostro figlio”

Angelo De Crescenzo ha tre anni. È un bimbo di Torre del Greco, vispo e intelligente, che rischia di morire perché è affetto da una malattia genetica degenerativa, una atrofia muscolare spinale denominata Sma 2. Non si regge in piedi, ha difficoltà respiratorie, non riesce a deglutire, a correre e a giocare, ma ha tanta voglia di vivere.

Fino ad oggi le speranze di sopravvivenza, per un malato di Sma 2 erano davvero limitate. Da qualche tempo, grazie ad un farmaco che si chiama Zolgensma tanti piccoli pazienti stanno meglio. Questo medicinale, che costa circa due milioni di euro, viene utilizzato in Europa e nel resto del mondo senza limitazioni di età o di peso. In Italia l’Aifa, l’Agenzia Italiana del Farmaco, autorizza le infusioni solo ai bimbi che hanno massimo sei mesi. Un vincolo che rischia di condannare a morte Angelo e tanti altri bambini come lui.

La battaglia ingaggiata dai genitori di Angelo, Marianna e Gennaro De Crescenzo, ha davvero il sapore di una corsa contro il tempo: “Ogni giorno che passa”, dicono tenendosi per mano, “aumenta il rischio di morte per il nostro bambino”.

Nel video, l’appello di Marianna e Gennaro.