Farmaco sperimentale per Angelo: nuova occasione di vita per il bimbo malato di Sma
Torre del Greco, il piccolo ha ricevuto la terapia genica Zolgensma
Un farmaco sperimentale riaccende la speranza per il piccolo Angelo De Crescenzo. Il bambino di Torre del Greco, affetto da Atrofia muscolare spinale Sma1 – una malattia genetica degenerativa – ha finalmente ricevuto l’infusione di Zolgensma che in un primo momento gli era stata negata dall’Aifa. Al bimbo di tre anni, che è ricoverato da due giorni all’ospedale Santobono di Napoli, giovedì 24 giugno, è stata somministrata una dose della terapia genica che potrebbe offrirgli sopravvivenza e, soprattutto, una qualità della vita migliore. Al suo fianco, come sempre, c’è la mamma, Marianna Onesto, una donna tenace che non si è lasciata scoraggiare dai tanti no ricevuti fino a marzo scorso: per una errata classificazione del tipo di Sma, gli specialisti avevano escluso Angelo dalla cura sperimentale ipotizzando, per lui, un decorso completamente negativo della malattia.
La svolta è arrivata quando mamma Marianna e papà Gennaro hanno lanciato un appello su questo blog (Leggi articolo: Condannato a morire per un farmaco negato. Appello per Angelo, bimbo malato di Sma2.
La prima reazione è arrivata dal sindaco di Torre del Greco, Giovanni Palomba: dopo aver ricevuto i genitori del bambino a Palazzo Baronale, il primo cittadino ha chiesto aiuto alle istituzioni regionali e al presidente dell’Associazione Nazionale Comuni d’Italia.
Leggi: Ti scrivo da padre e poi da sindaco: appello di Giovanni Palomba per salvare Angelo.
In prima linea anche l’avvocato Giuseppe Colapietro che rinunciando a qualsiasi compenso, ha fatto sua la battaglia di Marianna e Gennaro arrivando a scrivere, tra gli altri, al ministro della Salute, Roberto Speranza.
Leggi SMA2, Negato ad Angelo il farmaco salvavita. L’avvocato Colapietro: Bambini di serie A e B
Defilato ma incisivo l’intervento della vice presidente del Consiglio regionale, Loredana Raia, che ha coinvolto nella battaglia per la vita, l’Asl Napoli 3 Sud e il Centro di coordinamento delle malattie rare della Regione Campania: insieme, per raggiungere l’obiettivo e dare una speranza ad Angelo, hanno lavorato a stretto contatto con i luminari dell’azienda ospedaliera di rilievo nazionale Santobono-Pausillipon e in particolare con il dottore Antonio Varone e la sua equipe.
“Devo ringraziare tutti”, dice Marianna Onesto. “Il sindaco Palomba, la consigliera Raia, l’avvocato Colapietro, il dottore Antonio Varone che segue da sempre Angelo e le tantissime persone che ci sono state accanto in questi anni. Ho ricevuto solidarietà e conforto anche dal cardinale, don Mimmo Battaglia: informato da don Daniele Izzo, mi ha telefonata in diverse occasioni. Così come ha fatto la madrina dei bambini affetti da Sma, Mariagrazia Cucinotta. Dico grazie anche a Rossana e Pasquale Nigri, i genitori della piccola Melissa e ad Eleonora Daniele che, col suo programma Rai, ci ha dato visibilità nazionale. Di sicuro dimentico qualcuno, ma posso dire che nel mio cuore ci sono tutti. Oggi sono felice perché ad Angelo è stata offerta una nuova occasione di vita”.
