Luigi Gallo sul caso di Angelo: “Per il bimbo si chieda l’uso compassionevole del farmaco”

Non è rimasto indifferente, l’onorevole Luigi Gallo, all’appello lanciato dai genitori di Angelo De Crescenzo, il bambino di Torre del Greco affetto da atrofia muscolare di tipo 2, che chiedono un farmaco sperimentale nella speranza di salvare la vita al piccolino. Mamma Marianna e papà Gennaro, infatti stanno lottando, infatti, per ottenere la somministrazione di una terapia genica per il loro figlio di tre anni. Affiancati dall’avvocato Giuseppe Colapietro, stanno chiedendo di iniettare una dose di Zolgensma anche ad Angelo: il farmaco ritenuto da molti un salvavita, al momento, è riservato ai malati classificati come SMA1 mentre Angelo è SMA2.

SMA2, Negato ad Angelo il farmaco salvavita. Avvocato Colapietro: Bambini di serie A e B;

Da questa differenza di sigle è partita la battaglia per la vita alla quale hanno risposto immediatamente il sindaco di Torre del Greco, Giovanni Palomba, che ha chiesto aiuto anche al presidente dell’Anci, l’associazione nazionale Comuni d’Italia; la consigliera regionale Loredana Raia che ha portato il caso di Angelo all’attenzione della commissione Sanità della Campania, e l’onorevole Luigi Gallo che ha deciso di confrontarsi con i referenti di Aifa. Gallo ha infatti interpellato gli esperti dell’agenzia per il farmaco che, solo da qualche giorno, hanno deciso di rendere Zolgensma accessibile ai malati di SMA1 con un peso inferiore ai 13,5 chili. Vincoli che, al momento, lasciano fuori dalla sperimentazione Angelo De Crescenzo e tutti i malati di SMA2. 

Condannato a morire per un farmaco negato. Appello per Angelo, bimbo malato di Sma2

“Una decisione che non è figlia della burocrazia o di una discriminazione tra un malato e l’altro ma delle evidenze scientifiche”, dice l’onorevole Luigi Gallo. “Prima di autorizzare l’uso di un qualsiasi farmaco bisogna essere certi che rispetti i parametri di sicurezza. Al momento la scienza non è ancora in grado di stabilire se Zolgensma può essere iniettato ai malati SMA2, se davvero porta un beneficio o può addirittura peggiorare il quadro clinico. Servirà tempo per capirlo. Per questo ritengo che, a momento, l’unica strada percorribile sia quella di chiedere per Angelo la terapia genica come cura compassionevole. Deve essere il medico che segue il bambino a presentare la richiesta all’Aifa che esaminerà e valuterà la possibilità o meno di concedere il farmaco. È opportuno che il caso di Angelo De Crescenzo e di tutti i bambini malati di SMA, vengano accompagnati da adeguate documentazioni cliniche piuttosto che seguiti dai tribunali. Le Asl e i medici curanti hanno il dovere di mettersi a disposizione di queste famiglie con la loro professionalità e competenza nel settore”.

Ti scrivo da padre e poi da sindaco: appello di Giovanni Palomba per salvare Angelo