SMA2, Negato ad Angelo il farmaco salvavita. L’avvocato Colapietro: “Bambini di serie A e B”
L’Aifa approva la terapia genica con Zolgesma ma ne limita l’uso ai piccoli affetti da SMA1
La strada è ancora in salita per Angelo De Crescenzo il bambino di Torre del Greco affetto da Atrofia Muscolare di tipo 2 (SMA2), la cui storia ha commosso tutta l’Italia.
Condannato a morire per un farmaco negato. Appello per Angelo, bimbo malato di Sma2
La terapia genica Zolgensma che potrebbe salvargli la vita, è stata finalmente autorizzata dall’Aifa ma le limitazioni all’uso del farmaco, che sarà a carico del servizio sanitario nazionale, sono ancora tante. Possono infatti chiedere la somministrazione solo i malati classificati come SMA1 che abbiano un peso inferiore ai 13,5 chili. Parametri troppo restrittivi nei quali, purtroppo, non rientra il piccolo Angelo e tanti bambini con la sua stessa patologia.
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“Aifa”, si legge in un comunicato stampa”, dichiara la propria soddisfazione per la possibilità di rendere disponibile nel nostro servizio sanitario nazionale una terapia genica che offre una prospettiva di vita radicalmente migliore per i bambini affetti da SMA1. L’accordo con l’azienda Novartis ha inoltre incluso l’impegno della società a mettere a disposizione il farmaco a titolo gratuito all’interno di studi clinici per i bambini con un peso compreso tra i 13,5 e i 21 chili, allo scopo di acquisire su questi pazienti, in un setting controllato, dati ulteriori di efficacia e sicurezza”.
“Una soluzione che rischia di creare bambini di serie A e di serie B”, attacca l’avvocato Giuseppe Colapietro che sta assistendo a titolo completamente gratuito la famiglia De Crescenzo. “Siamo felici che qualcosa inizi a muoversi per i piccoli affetti da SMA1 ma è giusto che si intervenga per cercare di salvare la vita anche a coloro che rientrano nella SMA2. Abbiamo già scritto una lettera al presidente del Consiglio Mario Draghi e al Ministro della Salute, Roberto Speranza, ai quali abbiamo chiesto di intervenire per adeguare i criteri per l’autorizzazione della terapia genica Zolgensma, affinché anche Angelo e i tantissimi bambini come lui possano ricevere il farmaco al più presto. Non c’è tempo da perdere. L’Atrofia muscolare è una malattia che non lascia scampo”.
