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Nei suoi 10 anni come amministratrice sanitaria, Cheryl Prescod ha visto in prima persona i modi in cui i canadesi neri possono sentirsi lasciati indietro dall’approccio globale a volte adottato dal sistema sanitario del paese.
In qualità di direttore esecutivo del Black Creek Group Well being Middlee nel quartiere Jane and Finch di Toronto. Prescod serve una clientela diversificata, inclusa una vasta proporzione del nero e individui razzializzati – persone che affermano che può essere difficile accedere a un’assistenza sanitaria che li faccia sentire sicuri e culturalmente rispettati.
I neri sono colpiti in modo sproporzionato da alcune malattie, tra cui Diabete di tipo 2, ipertensione e una forma aggressiva di cancro al seno nota come triplo negativo. A partire dal 1° febbraio, ricercatori provenienti da Ontario, Quebec e Nuova Scozia lanceranno il progetto genCARE per mappare i genomi di oltre 10.000 canadesi neri affetti da queste tre malattie, nonché di persone che non hanno patologie preesistenti.
I chief del progetto, finanziato da Genome Canada — Spero che i loro risultati contribuiscano a individuare gli ambiti in cui possono essere mirati il trattamento e le remedy preventive, nonché a ottenere risultati sanitari più equi e antirazzisti.
I ricercatori hanno lanciato un progetto per raccogliere campioni da 10.000 canadesi neri per studiare i loro genomi, con l’obiettivo di comprendere meglio perché alcune persone soffrono di determinati disturbi medici.
“Se non saremo lì, non verremo conteggiati”, ha detto Prescod. “Non saremo coinvolti nella ricerca di soluzioni.”
Prescod lo stima meno del cinque per cento degli studi genetici in tutto il mondo includono dati provenienti da persone di colore, il che significa che i risultati di tali studi potrebbero non applicarsi a loro.
Prescod spera che i risultati della ricerca le consentiranno di aiutare i suoi pazienti a Black Creek a gestire meglio le loro condizioni.
L’obiettivo finale di genCARE, secondo il dottor Upton Allen, responsabile amministrativo del progetto, è quello di prendere in considerazione la composizione genetica del paziente e altri fattori durante la diagnosi e il trattamento, una pratica nota come medicina di precisione.
“Potrebbe aiutarci a capire meglio wPerché alcune persone soffrono di questi disturbi, perché alcuni li manifestano più gravi di altri”, ha detto Allen. “Esso potrebbe anche aiutarci a progettare meglio trattamenti più mirati.”
Superare la sfiducia
Allen afferma che i ricercatori coinvolti nel progetto devono superare una lunga storia di discriminazione contro i neri che ha alimentato la loro sfiducia nei confronti delle istituzioni mediche.
E questo rende difficile il reclutamento in un progetto che, secondo lui, necessita di migliaia di partecipanti.
“Questo è l’unico progetto di questo genere incentrato su Black i popoli in Canada,” ha detto Allen, che è anche il capo del reparto di malattie infettive presso l’Hospital for Sick Kids di Toronto e un professionistaprofessore di pediatria presso l’Università di Toronto.
Anche Allen collaborato con il Black Creek Group Well being Middle durante il COVID 19 pandemia, quando alcuni membri delle comunità nere si sono espressi esitazione sul vaccino e non si fidavano del sistema sanitario a causa della discriminazione sistemica.
“Molti clienti hanno sperimentato pregiudizi e pregiudizi in passato e in un certo senso li portano con sé”, ha detto Ivan Ho, educatore sul diabete e dietista registrato presso il centro sanitario.
Advert esempio, ha detto, alcune persone credono che il diabete sia strettamente il risultato di scelte di vita.
“Il pregiudizio potrebbe essere: ‘Oh, quella persona non vive uno stile di vita sano, non è disposta a cambiare'”, ha detto Ho.
In realtà, cube, ci sono molti fattori sottostanti che vanno oltre il controllo di una persona – come la mancanza di alloggi stabili o l’insicurezza alimentare – che possono contribuire a risultati negativi sulla salute.
Un rimedio per i database carenti
Il dottor Gavin Oudit, professore di cardiologia presso l’Università di Alberta che non è coinvolto in genCARE, l’ha definita un’iniziativa importante per fare previsioni migliori sulla malattia e per migliorare la diagnosi e il trattamento.
“Molto spesso, quando esaminiamo pazienti di origine nera o indigena, i risultati dei take a look at genetici sono negativi”, ha affermato, sottolineando che di solito non è il caso per i pazienti di origine caucasica.
Secondo lui, ciò è in parte dovuto al fatto che i database genomici che utilizzano per il confronto non sono accurati in quanto non contengono dati sufficienti su persone razzializzate.
“Non è completo, è carente.”
La ricerca mostra che ai canadesi neri è più probabile che vengano diagnosticate determinate condizioni come il diabete di tipo 2, ma la fascia demografica è stata esclusa dalla ricerca cruciale. Un nuovo progetto sul genoma sta colmando questa lacuna.
Per ottenere tali dati, i ricercatori sanno che è necessario creare fiducia tra le persone ed evitare di perpetuare i danni. Per fare ciò, dicono che renderanno anonimi i dati del DNA dei partecipanti, conservandoli in modo sicuro in Canada e condividendo le informazioni risultanti dagli studi con i membri della comunità in occasione di eventi come i municipi.
Richiamo Prescoded aver lavorato con Allen durante la pandemia COVID quando si sono rivolti agli ambasciatori della comunità che vivono nei numerosi grattacieli del quartiere vicino alla clinica per offrire sensibilizzazione, promozionee servizi sanitari e distribuire informazioni, che hanno contribuito a creare fiducia.
“In realtà entrano nella comunità, parlano con le persone per aiutarle a comprendere lo scopo della ricerca e perché dovrebbero partecipare”, ha detto Prescod.
Allen afferma che i partecipanti verranno reclutati da centri sanitari comunitari come Black Creek, nonché da studi medici e ospedaliS. La parte successiva del progetto si espanderà per includere i bambini.
Sebbene Prescod sappia che le potenziali soluzioni che il progetto genCARE potrebbe fornire probabilmente non porteranno benefici immediati ai partecipanti, afferma che alla superb potrebbero aiutare i loro figli e nipoti.
“Vorrei che questo potesse accadere prima… perché avrebbe avuto un impatto anche su di me”, ha detto. “Ma non è mai troppo tardi.”
