La sostenitrice della disabilità Sophie Morgan ha criticato Cat Deeley per la sua scelta di parole “inappropriate” mentre discuteva giovedì della diagnosi dei gemelli di Jesy Nelson.
L’ex star di Little Combine Jesy, 34 anni, ha confermato che alle sue gemelle avute con il companion Zion Foster, le figlie di otto mesi Ocean Jade e Story, è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale (SMA) la scorsa settimana.
Da allora Jesy ha attirato l’attenzione sul fallimento del Regno Unito nel take a look at per la SMA1 (malattia da atrofia muscolare spinale di tipo 1) alla nascita, una pratica attualmente disponibile in 45 paesi in tutto il mondo, compresi gli Stati Uniti.
Cat ha affermato che “i bambini disabili possono vivere una vita normale” se viene messo in atto un processo di screening per la SMA mentre lei e il co-conduttore Ben Shephard hanno discusso della campagna di Jesy su This Morning.
Anche se Sophie e altri sostenitori della disabilità hanno notato che Cat non intendeva dire nulla di malevolo, hanno condiviso la loro frustrazione per la sua scelta del linguaggio.
La presentatrice, 40 anni, paralizzata dal petto in giù dopo un incidente d’auto, ha sostenuto che la frase di Cat è considerata offensiva per le persone disabili poiché ha insistito sul fatto che le persone disabili vivono una vita normale.
La sostenitrice della disabilità Sophie Morgan ha criticato Cat Deeley per la sua scelta di parole “inappropriate” mentre discuteva giovedì della diagnosi dei gemelli di Jesy Nelson
Cat ha affermato che “i bambini disabili possono vivere una vita normale” se viene messo in atto un processo di screening per la SMA mentre lei e il co-conduttore Ben Shephard hanno discusso della campagna di Jesy su This Morning
Anche se Sophie e altri sostenitori della disabilità hanno notato che Cat non intendeva dire nulla di malevolo, hanno condiviso la loro frustrazione per la sua scelta del linguaggio
Cat ha detto: ‘È stato interessante, Nick [Ferrari] perché lo stavo esaminando ieri prima di parlare con Jesy ed è disponibile in 43 paesi in tutto il mondo. È disponibile negli Stati Uniti dal 2023.
“Quindi, per il bene di 36p, mi sembra ridicolo che non lo stiamo già facendo, soprattutto quando il tempo è essenziale e il trattamento può essere ottenuto in modo che i bambini possano vivere una vita normale”.
Frances Ryan, editorialista del Guardian che ha una disabilità, è stata criticata per la prima volta da This Morning per non aver incluso un’emittente disabile nello present, specialmente quando si parla di persone che vivono con una disabilità.
Giovedì, nelle sue storie su Instagram, ha scritto: “Sono sicura che @catdeeley non significa altro che gentilezza qui, ma vale la pena notare che i bambini “avrebbero potuto vivere una vita normale” non è una frase appropriata”.
‘I bambini disabili POSSONO avere una carriera, un matrimonio, un compagno. Ma per ottenerli dovranno affrontare barriere strutturali, oltre a (a volte) dolore e sofferenza fisica.
‘Questa è una delle ragioni per cui è fondamentale avere giornalisti disabili nei media. Ci sono quattro persone non disabili qui che discutono di come la disabilità influisce sulla vita (una delle quali ha passato anni a discutere di tagli ai benefici di invalidità).
“Molte persone come Cat hanno buone intenzioni, ma c’è bisogno di persone nella stanza che possano apportare sfumature e conoscenze che si ottengono solo con l’esperienza vissuta.”
Ripubblicando il messaggio sul suo Instagram, Sophie ha scritto: ‘Spot su @frances.ryan85. Abbiamo anche bisogno di persone disabili DIETRO la telecamera per assicurarci che le discussioni davanti alla telecamera siano sfumate. Ci vuole una squadra.”
L’ex star di Little Combine Jesy, 34 anni, ha confermato che alle sue gemelle avute con il companion Zion Foster, le figlie di otto mesi Ocean Jade e Story, è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale (SMA)
Jesy (nella foto dopo il parto) con i suoi gemelli e il fidanzato Zion Foster
Da allora Jesy è stata elogiata dai genitori di altri bambini affetti in tutto il Regno Unito, evidenziando il problema durante una recente apparizione nel programma ITV This Morning, con molti sbalorditi dall’accessibilità economica del take a look at SMA1.
In un submit, ricondiviso da Nelson sulla sua piattaforma Instagram, la follower Katie Hughes – madre di un ragazzino affetto da questa condizione – ha definito la rivelazione “devastante e scioccante”.
Ha aggiunto: ’36p per cambiare il corso della vita di un bambino, non è niente, vero? Ero in lacrime quando l’ho visto. Mi sentivo male perché 36p avrebbe potuto cambiare enormemente la vita del nostro bambino.
“E avrebbe cambiato tanti bambini là fuori, le loro vite e ciò che attraversano quotidianamente. Mi fa arrabbiare il fatto che stiamo parlando di una cifra così piccola, non avevo realizzato che fosse così piccola.’
Domenica, Jesy ha detto ai follower dei social media che dopo “tre o quattro mesi estenuanti” alle sue figlie è stata diagnosticata la SMA1.
La malattia provoca debolezza muscolare progressiva e deperimento dovuto alla perdita dei motoneuroni, ma con un trattamento precoce “avrebbero potuto salvare le gambe”.
Durante una successiva apparizione su This Morning ha spiegato che, poiché la diagnosi non è stata fatta alla nascita, i medici di Nice Ormond Road hanno informato che le sue ragazze “probabilmente non saranno mai in grado di camminare o riacquistare la forza del collo, quindi saranno disabili”.
Parlando allo present di ITV, ha detto, “la parte che mi frustra di più la conoscevo e ho visto tutti i segni prima di sapere cosa fosse la SMA”.
Il ministro della Sanità Wes Streeting da allora ha ammesso che Nelson aveva “ragione a contestare e criticare il tempo necessario per ottenere una diagnosi”
Jesy e il suo compagno Zion hanno notato sintomi come le gambe piegate dei loro gemelli e un respiro insolito, ma sono stati rassicurati dagli operatori sanitari e dai medici di famiglia che, poiché i loro bambini sono nati prematuri, potrebbero essere ritardati nel raggiungere determinati traguardi e non confrontare i loro figli con gli altri.
«Potenzialmente avrei potuto salvare loro le gambe. Non credo che riuscirò mai a superarlo o advert accettarlo. Tutto quello che posso fare è fare del mio meglio e apportare il cambiamento.
‘È stato strano perché da quando ero in terapia intensiva neonatale [Neonatal Intensive Care Unit]nel modo in cui giacevano sul mio petto, avrebbero la posizione della zampa di rana.
‘Ho detto a mia mamma: ‘La loro pancia non ha una forma insolita? Respirano dal ventre.’
Condividendo un video del respiro di una delle ragazze, ha ammesso “questo è frustrante: per me, se queste fossero le carte che mi venivano sempre distribuite e non potessi farci nulla, sarebbe più facile per me accettare”.
“Ma quando sai che c’è qualcosa che può essere fatto al riguardo e che sta cambiando la vita di tuo figlio, è quello che non posso accettare.
“Quando li ho portati a casa dalla terapia intensiva neonatale, l’unica cosa di cui ero veramente preoccupato in quel momento period controllare la loro temperatura, assicurandomi che respirassero ancora. Non controllo se le loro gambe si muovono ancora…’
Il ministro della Sanità Wes Streeting ha poi ammesso che Jesy aveva “ragione a sfidare e criticare il tempo necessario per ottenere una diagnosi”.
Il ministro del Gabinetto ha affermato di essere “determinato a considerare non solo lo screening per la SMA, ma a fare un uso molto migliore della medicina genomica”.
Lo screening neonatale per la SMA non è disponibile nel Regno Unito, ma la Scozia ha annunciato che effettuerà lo screening neonatale a partire dalla primavera.
Il Comitato nazionale di screening del Regno Unito non raccomanda lo screening ma ha commissionato un lavoro per rivalutarlo a causa degli sviluppi nel trattamento.
Streeting ha dichiarato a ITV Information: “Il mio pensiero va a Jesy Nelson e penso che il modo in cui ha parlato di quella che deve essere una situazione inimmaginabilmente spaventosa sia stato encomiabile, anche perché ci saranno altri genitori che stanno attraversando quello che sta attraversando lei, che penso si identificheranno molto con ciò che ha detto.
“Ci ha sfidato advert andare oltre nello screening, e ha ragione a farlo.
