Jesy Nelson ha condiviso una clip di una delle sue figlie gemelle con una sonda per l’alimentazione dopo aver rivelato la diagnosi di debolezza muscolare.
L’ex star delle Little Combine, 34 anni, ha rivelato domenica che dopo “tre o quattro mesi estenuanti” alle sue figlie Ocean Jade e Story Monroe è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale (SMA1).
‘L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una rara condizione genetica che può causare debolezza muscolare. Con il passare del tempo peggiora, ma esistono farmaci e altri trattamenti che aiutano a gestire i sintomi”, afferma il Sistema sanitario nazionale sito internet.
La cantante, che condivide i suoi figli con il fidanzato Zion Foster, sabato è andata su Instagram con un video commovente con uno dei suoi figli.
Nella clip, Jesy tuba con sua figlia che strilla e journey in risposta mentre è rannicchiata su una sdraietta. Le sue figlie hanno delle sonde per l’alimentazione nel naso per aiutarle a liberare il torace.
A fianco del put up, la pop star ha scritto: ‘Così innamorata della sua risatina’.
Jesy Nelson ha condiviso una clip di una delle sue figlie gemelle con una sonda per l’alimentazione dopo aver rivelato la diagnosi di debolezza muscolare
Ciò avviene dopo che Jesy è scoppiata in lacrime nell’episodio di mercoledì di This Morning mentre condivideva un aggiornamento straziante sull’atrofia muscolare spinale delle sue figlie gemelle.
Nella clip, Jesy tuba con sua figlia che strilla e journey in risposta mentre è rannicchiata su una sdraietta
Ciò avviene dopo che Jesy è scoppiata in lacrime nell’episodio di mercoledì di This Morning mentre condivideva un aggiornamento straziante sulla malattia muscolare delle sue figlie gemelle.
La cantante ha ammesso che la sua casa ora “sembra un ospedale” dopo aver imparato come prendersi cura dei suoi gemelli e soddisfare le loro complesse esigenze mentre condivideva gli aspetti più difficili della diagnosi.
Emozionandosi molto per le sue ragazze, Jesy ha detto: “Ci è stato detto che probabilmente non cammineranno mai, probabilmente non riacquisteranno mai la forza del collo. Saranno su sedia a rotelle.
“Ci sono state così tante storie in cui ai genitori è stato detto questo e poi i loro figli hanno continuato a fare cose incredibili, quindi credo che tu debba semplicemente manifestarlo.
«Stanno ancora sorridendo, sono ancora felici. Si hanno l’un l’altro, e questa è la cosa principale di cui sono così grato perché potrebbero farlo da soli, ma sono gemelli e lo stanno affrontando insieme.
‘Tutta la mia vita è completamente cambiata. Se vieni a casa mia, sembra un ospedale.
“Il mio intero corridoio è pieno di materiale medico ed è pazzesco come si possa passare da un estremo all’altro.
“La storia deve essere su un respiratore di notte perché non è abbastanza forte per respirare da sola di notte, devono avere macchine che aiutano a tossire per aiutarli a tossire, devo mettere i tubi di alimentazione nel naso per far uscire le secrezioni dal petto.
In This Morning, Jesy ha detto: “Ci è stato detto che probabilmente non cammineranno mai, probabilmente non riacquisteranno mai la forza del collo. Saranno su sedia a rotelle’
La presentatrice Cat Deeley ha cercato di sostenere Jesy mentre period sopraffatta durante l’intervista
La cantante ha detto che la sua casa ora “sembra un ospedale” dopo aver imparato come prendersi cura dei suoi gemelli e soddisfare le loro esigenze mentre condivideva gli aspetti più difficili della diagnosi
“Ho dovuto impararlo nel giro di pochi giorni dalla diagnosi, ed è così tanto da affrontare mentre cerchi anche di affrontare questa cosa orrenda che è appena accaduta e allo stesso tempo di essere anche mamma.
“Questa è la parte con cui davvero, sto ancora lottando, non mentirò, ma questa è la parte che mi colpisce davvero, è che voglio solo essere la loro mamma, non voglio essere un’infermiera.
“Tutto quello che posso fare è fare del mio meglio per essere lì per loro. Dai loro energia positiva.’
Ripensando ai segni che le due ragazze stavano combattendo contro la malattia prima della diagnosi, ha aggiunto: ‘In realtà sapevo e vedevo tutti i segni prima ancora di sapere cosa fosse la SMA.
“Ma quando ho lasciato l’unità di terapia intensiva neonatale, mi è stato detto: “Non paragonare il tuo bambino, non raggiungeranno gli stessi traguardi, prendili così come sono” perché erano prematuri.
“Quando li ho portati a casa dalla terapia intensiva neonatale, l’unica cosa di cui ero veramente preoccupato in quel momento period controllare la loro temperatura, assicurandomi che respirassero ancora. Non sto controllando se le loro gambe si muovono ancora…
“Ed è frustrante sapere che per me, se queste erano le carte che mi venivano sempre distribuite e non c’period niente che potessi fare al riguardo, allora sarebbe quasi più facile per me accettarle.”
Elogiando sua madre per aver individuato i segnali che alla advantageous l’hanno spinta a intraprendere ulteriori azioni, ha detto: “Mia madre ha dovuto dire: “Non muovono le gambe come dovrebbero”.
“Che Dio benedica mia mamma, è preoccupata, e pensavo che mia mamma fosse preoccupata, ma ho notato che si stavano muovendo” [their legs] sempre meno e sempre meno, finché non si ferma.
“Ecco perché è così importante e vitale ricevere il trattamento fin dalla nascita e che venga rilevato fin dalla nascita.”
Elogiando sua madre per aver individuato i segnali, Jesy ha detto che le sue iniziali hanno spazzato by way of le preoccupazioni che sua madre fosse “preoccupata”
Ripensando ai segni che le due ragazze stavano combattendo contro la malattia prima della diagnosi, Jesy ha spiegato quanto sia vitale che i genitori ricevano una diagnosi precoce
Jess vuole diffondere la consapevolezza sulla condizione in modo che altri genitori conoscano i sintomi a cui prestare attenzione
Aprendo la sua decisione di condividere la sua storia con il mondo, Jesy ha continuato: “Volevo che avesse la massima portata possibile per aumentare la consapevolezza al riguardo, è quello che volevo fare.
“Se avessi visto il video di qualcun altro, forse, forse avrei potuto evitare che ciò accadesse se avessi visto un video e l’avessi ripreso abbastanza presto.
‘Sì, avrei potuto affrontarlo in privato, ma allo stesso tempo ho questa piattaforma e mi sento quasi come se avessi il dovere di diligenza nel sensibilizzare l’opinione pubblica a riguardo.
“Non so se sia folle dirlo, perché è egoista tenerlo per me e non salvare potenzialmente la vita di un bambino. Lo griderò ai quattro venti per questo.
“Avrei potuto salvare loro le gambe… Non credo che riuscirò mai a superare tutto questo o advert accettarlo, ma farò del mio meglio per apportare un cambiamento.”
Jesy ha anche rivelato di aver presentato una petizione per cercare di sottoporre i neonati allo screening per la SMA dalla nascita ed è “determinata e pronta a lottare” per vederne l’approvazione.
Se la SMA1 viene trattata presintomaticamente (alla nascita o in prossimità di essa), la malattia può essere ampiamente prevenuta e molti bambini si sviluppano con sintomi minimi o assenti.
