Jesy Nelson è stata incredibilmente aperta riguardo alla diagnosi di SMA di tipo 1 dei suoi gemelli, nella speranza di diffondere la consapevolezza sulla condizione.
E la cantante, 34 anni, ha affrontato la tragica prognosi secondo cui Ocean Jade e Story Monroe, di nove mesi, non vivranno oltre i due anni.
La malattia neuromuscolare genetica SMA1 provoca debolezza muscolare progressiva e atrofia dovuta alla perdita dei motoneuroni.
Parlando con Jamie Laing sul suo Ottima compagnia podcast, Jesy, che recentemente si è separata dal padre dei bambini Zion Foster, 26 anni, ha detto che spera che i suoi bambini sfideranno le probabilità.
Jesy ha detto: ‘Quindi l’atrofia muscolare spinale è una malattia di deperimento muscolare, quindi non hanno un gene che tutti noi abbiamo nel nostro corpo.
Jesy Nelson ha affrontato la tragica prognosi secondo cui i suoi gemelli Ocean e Story, di nove mesi, non vivranno oltre i due anni a seguito della diagnosi di SMA di tipo 1
Parlando con Jamie Laing sul suo podcast Nice Firm, Jesy, che si è recentemente separata dal padre dei bambini Zion Foster, 26 anni, ha detto che spera che i suoi bambini sfideranno le probabilità
“I loro muscoli ora si stanno deteriorando e deperendo, e se non li si cura in tempo, alla tremendous i muscoli moriranno tutti, il che influenzerà la respirazione, la deglutizione, tutto. E moriranno prima dei due anni.
“Non va bene, ma è quello che è, e devo solo accettarlo, e ora cerco di trarre il meglio da questa situazione… E le mie ragazze sono le bambine più forti e resistenti e credo davvero che sfideranno tutte le probabilità.”
L’ex cantante dei Little Combine Jesy ha chiesto al servizio sanitario nazionale di espandere la puntura customary del tallone per verificare l’atrofia muscolare spinale.
I take a look at costano circa 1 sterlina ciascuno e i gemelli “avrebbero potuto salvare le gambe” con un trattamento tempestivo.
Inoltre, i gemelli di Jesy avevano TTTS [Twin-to-twin transfusion syndrome] mentre erano nel grembo materno e sono nati prematuramente a 31 settimane.
Ha detto: “Avevano TTTS che colpisce una rara percentuale di gemelli identici, e questo significa che, se tu, è quando c’è solo una placenta da cui entrambi i bambini si nutrono, ed è una schifezza per entrambi, perché uno riceverà più nutrienti e l’altro no.
«Ma in ogni caso, non importa. Anche il bambino che riceve troppe sostanze nutritive ne risente comunque. Non va bene. E quindi se non ricevi treatment per questo, moriranno. È come il 95%.che non sopravvivranno.’
Da quando è diventata mamma, Jesy ha detto di aver trovato dentro di sé una forza che prima non aveva.
La malattia neuromuscolare genetica SMA1 provoca debolezza muscolare progressiva e atrofia dovuta alla perdita dei motoneuroni (nella foto: Ocean and Story, nove mesi)
Jesy ha detto: “Quindi l’atrofia muscolare spinale è una malattia di deperimento muscolare, quindi non hanno un gene che tutti noi abbiamo nel nostro corpo”
Jesy ha detto: “I loro muscoli ora si stanno deteriorando e si stanno deteriorando, e se non li si cura in tempo, alla tremendous i muscoli moriranno tutti, il che influenzerà la respirazione, la deglutizione, tutto. E moriranno prima dei due anni’
L’ex cantante dei Little Combine Jesy ha chiesto al servizio sanitario nazionale di espandere la puntura customary del tallone per verificare l’atrofia muscolare spinale. I take a look at costano circa 1 sterlina ciascuno e i medici “avrebbero potuto salvarsi le gambe” con un trattamento tempestivo
Jesy non ha mai voluto figli e “non aveva un solo osso materno nel suo corpo”, quindi con sorpresa scoprì di essere incinta di due gemelli
Ha detto: “Mi sento come se non contassi più davvero, come lo sono loro, come tutto il mio cuore e la mia anima, e come se dovessi semplicemente andare avanti”.
“Prima, le cose che ora sembrano così ridicole per me che mi preoccupavo, mi sedevo a letto e piangevo e mi dispiacevo per me stessa, e avevo giorni in cui non riuscivo nemmeno advert alzarmi dal letto.
‘E ora, non ho scelta per farlo, perché devo semplicemente andare avanti. È una merda. E’ davvero una merda. Ma allo stesso tempo, sono ancora così fortunato perché le mie ragazze lo sono, sono letteralmente sovrumane, onestamente, come se le guardassi e ogni giorno fossero felici, e io mi chiedessi, cosa ho creato?
“La merda che hanno dovuto affrontare, e sono ancora felici e sorridenti, e io penso, quella quasi cosa mi dà ancora più forza per dire, beh, cosa mi dà la ragione per essere triste?”
Jesy non ha mai voluto figli e “non aveva un osso materno nel suo corpo”, quindi fu sorpresa di scoprire di essere incinta di due gemelli, a due anni dall’inizio della sua relazione con Sion e scoprì di essere “così felice” di ciò.
È rimasta in ospedale per tre mesi prima che i suoi bambini nascessero a causa della TTTS, perché le period stato detto che sarebbero potuti arrivare in qualsiasi momento, quindi aveva bisogno di essere ricoverata per ogni evenienza. Sono nati “così piccoli”, tramite cesareo.
Jesy ha dovuto essere addormentata per il parto e quindi si è sentita come se fosse stata derubata dell’esperienza del parto oltre a tutto il resto.
Lei ha detto: ‘Sento che, durante tutta la mia gravidanza, mi è stato portato by way of tutto. Tutte le cose che dovresti apprezzare, mi sono state tutte portate by way of. Ero così entusiasta di vedere la nascita dei miei figli e non ho capito neanche questo.’
Quando Jesy si svegliò, Zion le disse che i bambini stavano “in modo sorprendente” ma non erano lì, perché erano nell’unità di treatment speciali, quindi non poteva vederli finché il workforce medico non l’avesse ritenuta idonea a farlo.
Il suo primo avvistamento dei suoi bambini è avvenuto attraverso una scatola di plastica con tubi e indossavano delle maschere.
Jesy ha detto della situazione: “Non va bene, ma è quello che è, e devo solo accettarlo e cercare di trarre il meglio da questa situazione”. Le mie ragazze sono le bambine più forti e resistenti e credo davvero che sfideranno tutte le probabilità” (nella foto con papà Zion)
Jesy disse che non avrebbe potuto andarli a prendere nemmeno per un altro giorno, il che le sembrava innaturale, soprattutto quando li sentiva piangere.
I gemelli sono rimasti in ospedale per un mese e Jesy è stata rimandata in un ospedale locale, quindi è stata separata da loro per la prima settimana.
Lei ha detto: ‘Questa è una delle cose più difficili che abbia mai dovuto affrontare. Ogni volta che entravo, dovevo vedere un’altra donna che teneva e si prendeva cura del mio bambino ed period semplicemente straziante per me.
“Mi sentivo come se non sapessero nemmeno che sono la loro mamma. Mi sono stati portati by way of e ora, ogni volta che vengono presi, viene presa da una donna diversa.
“Non dimenticherò mai quando sono entrata e una delle donne le stava dando da mangiare con un biberon per la prima volta, e mi sentivo come se volessi morire perché quello è il mio lavoro. Non posso nemmeno dirti quanto sia stato doloroso.’
Jesy non voleva nemmeno che sua madre o sua sorella tenesse in braccio i bambini perché temeva che più persone li tenevano in braccio, meno probabile sarebbe stato che riconoscessero che lei period la loro madre.
Le è stato detto di non confrontare i suoi bambini con altri bambini della stessa età perché comprensibilmente raggiungeranno i loro traguardi in momenti diversi a causa della prematura.
Jesy ha detto: ‘Anche quando li ho tenuti per la prima volta, le loro gambe erano are available questa posizione a zampa di rana. E ricordo di aver detto: “oh, le loro gambe sono così carine. Guarda questa piccola posizione in cui sono sdraiati su di me”. E poi quando li portavo a casa, quando li sdraiavo per cambiare il pannolino, la loro pancia period a forma di campana.
‘Quindi i bambini SMA… le loro costole entreranno e il loro ventre uscirà in questo modo, e respireranno dalla pancia, non respireranno dal petto. E ricordo solo di aver detto a mia madre, “oh, e hanno delle pance dalla forma insolita”. E lei mi ha detto: “Lo so, perché sono prematuri”.’
“Ho visto tutti i segni, ma non ne avevo concept, perché mi veniva costantemente detto: “Non paragonare il tuo bambino”. Quindi ho pensato che fosse normale.’
Jesy e Zion hanno deciso di trasferirsi in Cornovaglia in modo che i loro bambini potessero crescere in un ambiente tranquillo e allontanarsi a sei ore da sua madre significava che lei li vedeva meno spesso.
Così, quando si sono riuniti, Jesy ha detto che sua madre ha potuto vedere quanto fossero peggiorati dall’ultima volta che li aveva visti.
“Li stava guardando nelle loro piccole sedie a dondolo e ha detto: ‘Jesy, non muovono molto le gambe. Hai notato questo?'”
Ma comprensibilmente Jesy ha esortato sua madre a non confrontarli con bambini nati a termine della stessa età come le period stato consigliato – e ha notato che sua madre è più preoccupata.
Una settimana dopo, Jesy stava cambiando il pannolino e ha notato che le gambe dei gemelli non si muovevano affatto, quindi è tornata in ospedale per degli esami.
Il medico ha detto che i gemelli mostravano segni di ipertonia (scarso tono muscolare) e ha notato che la testa di una delle bambine sembrava grande e ha ordinato delle scansioni cerebrali.
Jesy tornò a casa piangendo e decise di andare in privato, ma nel frattempo iniziò a cercare su Google i sintomi e disse che la SMA continuava a comparire – e apprese che i bambini che non ricevono treatment non vivono oltre i due anni.
La stanza cominciò a girare come nei movie e Jesy sapeva in cuor suo che i suoi bambini avevano la SMA di tipo uno.
Lei e Zion li portarono da un pediatra privato a Londra, e il dottore eseguì esami simili e disse: ‘Beh, questo è davvero allarmante. I tuoi figli sono praticamente paralizzati dalla vita in giù. Credo che la cosa sia davvero seria.’
A Jesy è stato detto che avevano bisogno di un esame del sangue, ma non è possibile eseguire un esame del sangue in privato su un bambino e lei stava davvero notando il deterioramento delle gambe perché avviene così rapidamente. C’period stato del movimento e ora non c’period più nulla.
Il dottore disse che avrebbe scritto a Jesy una lettera da portare all’ospedale locale per fare un esame del sangue e lei period semplicemente preoccupata, pensando ‘questi sono giorni e giorni di perdita di tempo’ perché il tempo period davvero essenziale.
Le fu detto che avrebbe ricevuto i risultati di un EMG entro la tremendous della giornata da dare al medico e quando li ricevette, scoprì che il medico period andato in vacanza.
Il medico ha chiesto loro di partecipare a una chiamata Zoom dalle sue vacanze, quindi ha capito subito che period una cosa seria.
Ha detto: “Lui ha detto: ‘Dai risultati dei take a look at, sono sicura al 95% che abbiano la SMA di tipo uno'”.
Jesy ha detto che lo sapeva già nel profondo del suo cuore e che period solo concentrata nel farli curare perché si stavano “deteriorando davanti ai suoi occhi…”
Jesy ha presentato una petizione per cercare di sottoporre i neonati allo screening per la SMA fin dalla nascita ed è “determinata e pronta a lottare” per vederne l’approvazione.
Se la SMA1 viene trattata presintomaticamente (alla nascita o in prossimità di essa), la malattia può essere ampiamente prevenuta e molti bambini si sviluppano con sintomi minimi o assenti.
Questa intervista continua nella seconda parte, che uscirà venerdì.
