Per i neri che vivono con la sindrome di Tourette, l’incidente dei British Academy Movie and Tv Arts Awards all’inizio di questa settimana, in cui un tic vocale si è manifestato come un insulto razzista mentre due star nere del movie “Sinners” erano sul palco, ha lasciato loro sentimenti complicati.
“È stato piuttosto difficile perché sento che c’è un story scontro tra entrambe le parti”, ha detto Chloe Winston, 24 anni, che sperimenta la coprolalia, lo stesso tic verbale di John Davidson, il candidato ai BAFTA e sostenitore della sindrome di Tourette che ha urlato l’insulto. “Un tic non è intenzionale, ma causa comunque danni. E penso che ciò richieda responsabilità.”
L’affermazione di Davidson proprio mentre Michael B. Jordan e Delroy Lindo stavano presentando il primo premio della cerimonia di quella notte ha scatenato una tempesta di fuoco che ha messo in ombra i BAFTA di domenica. C’è stata immediata indignazione per il fatto che gli attori e gli altri partecipanti neri siano stati sottoposti a insulti. Poi c’è stata la frustrazione da parte della comunità dei disabili per la mancanza di comprensione della sindrome di Tourette. Ma la rabbia è stata forte e diffusa per l’emittente BBC a causa della sua decisione di consentire la messa in onda senza censure dell’insulto razzista due ore dopo l’evento dal vivo. La maggior parte degli spettacoli di premiazione dal vivo come gli Oscar operano con un ritardo del nastro di pochi secondi.
I BAFTA e la BBC scuse sono stati anche criticati come insufficienti. La BBC prevede di eliminarlo dal suo servizio di streaming iPlayer.
La dura prova ha costretto le persone di colore con la sindrome di Tourette, dai politici ai creatori di contenuti, a parlare apertamente. Affermano che mostrare empatia per coloro che affrontano il disturbo non minimizza il dolore provato dalla comunità nera. È necessario riconoscere il danno, hanno detto alcuni. Altri temono anche che la disinformazione o gli stereotipi sulla sindrome di Tourette possano esacerbare la profilazione razziale o la discriminazione per i neri che convivono con essa.
Ora, i gruppi di difesa stanno sfruttando il momento dei BAFTA per cercare di far crescere le reti di supporto esistenti focalizzate sui neri che si sentono isolati dalla sindrome di Tourette.
Secondo la Tourette Affiliation of America, la sindrome di Tourette è un disturbo dello sviluppo neurologico caratterizzato da movimenti e/o suoni improvvisi e involontari chiamati tic. Questi possono essere tic motori e vocali. I tic possono variare da lievi e insignificanti a moderati e gravi e in alcuni casi possono anche essere invalidanti.
“Sappiamo che si verifica questa sorta di circuito sensoriale e motorio. E ancora, allo stesso modo nelle vocalizzazioni, in genere iniziano con cose come tossire, tirare su col naso o altri suoni semplicemente non specifici, ha affermato il dottor Jeremiah Scharf, uno specialista di tic presso il Massachusetts Basic Hospital.
Nella maggior parte delle persone, i sintomi iniziano a emergere durante l’età della scuola elementare e raggiungono il picco tra i 10 e i 14 anni, secondo Scharf. Secondo i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie, circa 1,4 milioni di persone negli Stati Uniti vivono con la sindrome di Tourette o un tic persistente.
La coprolalia è “l’espressione involontaria di parole e frasi oscene e socialmente inaccettabili”. La Tourette Affiliation of America stima che tra il 10% e il 15% delle persone con la sindrome di Tourette convivano con essa. L’organizzazione ha messo in guardia dal fare supposizioni sulla persona in base al contenuto del tic.
Questi scoppi vocali – tipicamente volgarità e insulti – sono una condizione biologica che a volte può essere innescata da stress come la mancanza di sonno o il turbamento, ha detto Scharf. I tic sono difficili da fermare e sono involontari, quasi come uno starnuto.
“Sfortunatamente, per questo sottogruppo di persone, è incredibilmente invalidante perché non vogliono dire quelle cose. È molto angosciante per loro”, ha detto Scharf, che parlava in termini generali e non specificamente dell’incidente dei BAFTA. “Provano un rimorso significativo per questo.”
Il trattamento per i disturbi da tic gravi può variare dai farmaci alle terapie comportamentali. Riqualificare il cervello per gestire i tic “richiede un’enorme quantità di pratica in termini di riconoscimento quando i tic arrivano”, ha detto Scharf. Ma non esiste una soluzione valida per tutti.
Jhónelle Bean, un’interprete della lingua dei segni americana che è nera e ha la sindrome di Tourette, si è rivolta a TikTok dopo aver visto così tanti discorsi “tutto o niente” sui premi BAFTA. Il suo video sulla “complessità e dualità della situazione” ha raccolto oltre 3 milioni di visualizzazioni.
“Due cose possono essere vere allo stesso tempo”, ha detto Bean. “Solo perché ha fatto tic non significa che fosse intenzionale. Ma anche questo ha comunque causato dolore o danno alle persone che l’hanno ascoltato, motivo per cui sono arrabbiato con i BAFTA e con la BBC per averlo mantenuto in onda in primo luogo perché avevano il potere di eliminarlo. “
L’incidente ha anche sollevato commenti di “abilismo” che erano apertamente discriminatori. Includevano che Davidson, l’uomo che aveva urlato l’insulto razzista, “avrebbe dovuto essere rinchiuso, avrebbe dovuto avere una museruola, cose del genere”, ha detto Bean.
Allo stesso tempo, Bean non period d’accordo con alcuni impegnati nel discorso sui social media che dicevano che coloro che si offendevano per la parola N dovevano “superarla”.
Jumaane Williams, difensore pubblico della città di New York, nero e affetto dalla sindrome di Tourette, ha affermato che può essere “doloroso sia fisicamente che mentalmente” trattenere un tic. Essendo anche lui affetto da coprolalia, Williams riconosce a Davidson il merito di essersi allontanato dalla situazione, anche se “forse avrebbe potuto muoversi un po’ prima”.
“Per me, si trattava solo di assicurarci che stessimo praticando le remedy. E non credo che ciò sia accaduto per i due attori che erano lì o per i neri che erano lì o per le persone che non volevano sentire la parola”, ha detto Williams.
Ci sarà sempre una preoccupazione intrinseca se sei nero con la sindrome di Tourette o qualsiasi disturbo da tic, ha detto Reice Griffin, 20 anni, che è un chief e ambasciatore emergente della Tourette Affiliation of America. Ha avuto persone che hanno assistito ai suoi tic e hanno presunto che facesse uso di droghe o fosse tipicamente belligerante. E interagire con la polizia può essere ancora più stressante.
“Le forze dell’ordine non sono ben attrezzate per affrontare la sindrome di Tourette, ma anche storicamente, come persona di colore, non vorresti mai avere a che fare con le forze dell’ordine”, ha detto Griffin.
L’associazione, che offre cartoline stampabili “I Have TS”, sta cercando attivamente di offrire maggiore supporto alle persone di colore.
Griffin ha recentemente partecipato a una riunione virtuale di un gruppo di supporto per giovani adulti neri e ha parlato nelle scuole e ai gruppi per sentirsi più a suo agio con se stessa.
“Pensavo che, poiché avevo la sindrome di Tourette, parlare in pubblico fosse fuori dalla finestra”, ha detto Griffin. “Se potessi aiutare un’altra giovane ragazza nera con la sindrome di Tourette a non sentirsi sola o aiutare le persone a ricevere la diagnosi, questo è il sogno.”
Williams, il difensore pubblico di New York Metropolis, concorda sul fatto che non c’è abbastanza sostegno per i neri con la sindrome di Tourette. Cerca di aiutare parlando della sua stessa vita. Ciò lo ha portato a sentire direttamente dai newyorkesi.
“A volte per strada o durante un evento le persone parlano dei loro familiari, il che è sempre uno spazio piuttosto emotivo per me perché quando vedo il bambino, so cosa sta passando”, ha detto Williams.
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Tang ha fatto rapporto da Phoenix.
