L’attore di “Gray’s Anatomy” Steven W. Bailey rompe il silenzio sulla diagnosi di una rara malattia neuromuscolare

L’attore di “Gray’s Anatomy” Steven W. Bailey ha rivelato che gli è stato diagnosticato un raro disturbo neuromuscolare.

In una “lettera aperta” che ha pubblicato in a discussione su X, l’attore 54enne, che interpretava Joe, il proprietario dell’immaginario Emerald Metropolis Bar frequentato dai personaggi principali dello present di successo durante le stagioni dalla prima alla settima, ha condiviso che sta combattendo la sindrome miastenica congenita (CMS) dopo che gli è stata diagnosticata più di cinque anni fa.

“Ho passato anni a essere cauto, riservato e silenzioso riguardo a qualcosa che ha plasmato la mia vita e il mio lavoro”, ha esordito Bailey. “Quel tempo è finito.”

Ha continuato: “È la cosa più dannata, ma si scopre che ho un disturbo neuromuscolare genetico piuttosto raro. Strano, vero? Si chiama sindrome della miastenia congenita”.

La CMS è un “gruppo di uncommon condizioni ereditarie causate da un cambiamento genetico che provoca debolezza muscolare, che peggiora con l’attività fisica”, secondo la Mayo Clinic.

“Tutti i muscoli utilizzati per il movimento possono essere colpiti, compresi i muscoli che controllano parlare, masticare e deglutire, vedere e sbattere le palpebre, respirare e camminare”, ha aggiunto il centro medico.

Bailey ha continuato spiegando perché ha scelto di mantenere privata la sua condizione dopo che gli period stata diagnosticata la prima volta.

Bailey ha rivelato che gli è stata diagnosticata la CMS per la prima volta più di cinque anni fa. (Craig Sjodin/Contenuti Disney Normal Leisure tramite Getty Photos)

“Per cautela professionale, incertezza diagnostica e riservatezza su queste cose in generale, ho nascosto la mia battaglia con questa malattia per oltre cinque anni”, ha scritto. “È ora di fermarsi.”

“La CMS è una malattia genetica che interrompe la comunicazione tra il cervello e il muscolo nella” giunzione nervo/muscolo “… o come la chiamano i medici”, ha spiegato Bailey. “Ci sono miliardi di questi abbozzi di giunzione in un corpo, e un numero crescente dei miei sembra essere in fuga. Piccoli fastidiosi bastardi, giusto?”

“Il punto è: i miei muscoli non ricevono chiaramente tutti gli ordini del mio cervello per fare tutte le cose belle che i muscoli dovrebbero fare”, ha continuato. “È una seccatura.”

“Il risultato è che le mie mani, braccia e gambe si stancano più velocemente di quanto dovrebbero, il che le rende più deboli di quanto, beh… previsto,” ha aggiunto Bailey. “I movimenti ripetitivi e prolungati sono particolarmente difficili e possono far contrarre e chiudere temporaneamente i miei muscoli.”

Mentre Bailey scherzava dicendo che i suoi sintomi “spesso mi tolgono dalle faccende domestiche di lavare i piatti e piegare il bucato”, ha notato che “ci sono anche alcuni aspetti negativi”.

L’attore ha condiviso che le sue condizioni gli hanno reso sempre più difficile camminare per distanze più lunghe e fare movimenti sostenuti.

Bailey è apparso nel ruolo ricorrente del proprietario del bar Joe nelle prime sette stagioni dello present. (Contenuti Adam Taylor/Disney Normal Leisure tramite Getty Picture)

“Sono fortunato perché al momento sono ancora in grado di portare a spasso il cane intorno all’isolato, girare per casa, fare un salto al negozio per alcuni articoli veloci e simili in piedi”, ha scritto. “La verità è che, man mano che la mia malattia progredisce, uso sempre di più una sedia a rotelle elettrica per spostarmi.”

Secondo la Mayo Clinic, i sintomi della CMS spesso iniziano alla nascita o nella prima infanzia, ma le forme lievi possono essere diagnosticate più tardi. La CMS è una condizione permanente e attualmente non esiste una cura, sebbene i farmaci possano aiutare a gestire i sintomi.

Bailey, che è apparso anche in altri programmi TV di successo tra cui “Buffy the Vampire Slayer”, “Angel”, “NCIS”, “Group”, “Fashionable Household”, “Scandal”, “Shameless”, “Chicago Fireplace” e “You”, ha condiviso come la progressione della sua malattia sta influenzando la sua carriera.

“Professionalmente, questo mi sta cambiando come attore”, ha scritto. “Proprio come portare a spasso il mio cane in giro per l’isolato o aiutare al negozio, posso ancora esibirmi in piedi, in modo limitato.”

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“Posso deambulare a modo mio attraverso semplici ‘passeggiate e discorsi’ senza problemi”, ha continuato Bailey. “Posso ancora alzarmi in piedi per oppormi al giudice, far deragliare un’assemblea cittadina o sgridare un poliziotto perché è una mina vagante.”

Tuttavia, Bailey ha spiegato di aver deciso di passare a ruoli più basati su sedia a rotelle come passo successivo necessario.

L’attore ha spiegato che passerà a ruoli più basati su sedia a rotelle. (Frederick M. Brown/Getty Photos)

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“In pratica, andando avanti, è tempo che il mio lavoro, come nella mia vita, inizi a inclinare di più la sedia a rotelle, se vuoi. Quel tempo è passato, davvero”, ha ammesso Bailey. “Ma ora sono qui – ho smesso di nascondermi – con una chiara comprensione della mia malattia, con le ruote saldamente sotto di me, pronto per il prossimo capitolo della mia vita e carriera.”

“Spero che ci sia ancora spazio per me in questo settore che amo. Non vedo l’ora di interpretare personaggi che vivono la loro vita con una sedia, creando un mondo più rappresentativo nel cinema e in televisione”, ha continuato.

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“E ora che ci penso, non ho bisogno di alzarmi in piedi per oppormi a quel giudice di cui ho parlato prima. Mi sentiranno”, ha aggiunto. “E posso far deragliare qualsiasi riunione cittadina dalla mia sedia – nessun problema. E per quanto riguarda le mina vaganti – beh, hai capito il punto.”

“Stesso ragazzo. Stesso attore. Stesso artista. Ora con le ruote”, ha scritto concludendo il suo thread X.