Angelo ostaggio della burocrazia: a scuola senza infermiere e scartoffie per avere un paio di scarpe

Torre del Greco, non c’è pace per il bimbo malato di Sma anche se le condizioni di salute migliorano

Ho già raccontato diverse volte la storia di Angelo De Crescenzo; della Sma di tipo 1 di cui è affetto dalla nascita e della battaglia che affronta ogni giorno per sopravvivere. Ma se da giugno di quest’anno le condizioni di salute del piccolo stanno lentamente migliorando grazie ad un farmaco sperimentale che gli è stato somministrato dopo una vera mobilitazione popolare e grazie all’intervento del sindaco di Torre del Greco, Giovanni Palomba, della consigliera regionale Loredana Raia e dell’avvocato Giuseppe Colapietro, non è così per gli iter burocratici che continuano a negargli assistenza, diritti e servizi essenziali. Scartoffie e cavilli rallentano, ad esempio, la sostituzione dei cosiddetti presidi medicali, quali il girello, la sedia a rotelle e persino le scarpe ortopediche. In un Paese che si dice civile, il cambio dell’attrezzatura necessaria a farlo deambulare, dovrebbe avvenire in maniera automatica: il bimbo cresce e con lui (grazie a Dio) crescono i piedi, le gambe e le braccia. Invece per le autorità sanitarie non è così. Prima di riconoscergli anche un nuovo paio di scarpe, l’Asl pretende una sfilza di documenti, timbri, firme e autorizzazioni che, tra una riunione e l’altra, finiscono puntualmente per scadere.  

Un calvario burocratico che per la famiglia del piccolo Angelo diventa, se possibile, ancora più pesante della stessa malattia. 

Ma la sostituzione dei presidi medicali non è l’unico problema. Mancano i soldi e per questo ad Angelo, 4 anni appena compiuti, viene negata la logopedia domiciliare e la presenza di un infermiere in classe che dovrebbe intervenire per fronteggiare eventuali problemi respiratori. Per consentire al figlio di frequentare la scuola dell’infanzia e socializzare con gli altri bambini, Marianna Onesto, la mamma di Angelo, (a quanto pare su suggerimento dell’Asl) ha deciso di rimanere davanti alla porta della classe dall’inizio alla fine delle lezioni. Una soluzione che, per mancanza di soldi, rischia di diventare definitiva. Dire vergogna, è dire poco.