"Stavo lottando per sopravvivere": I pazienti ancora lottano con gli ostacoli alla pre-autorizzazione

Sheldon Ekirch è abituata a essere delusa dalla sua compagnia di assicurazione sanitaria.

Ecco perché Ekirch, 31 anni, di Henrico, Virginia, è rimasta sbalordita quando ha saputo che Anthem avrebbe finalmente dovuto pagare per le treatment mediche che gli avrebbero cambiato la vita.

Per due anni l’ha fatto combattuto la compagnia per coprire le infusioni di plasma sanguigno chiamate immunoglobuline endovenose o IVIG. È stato dimostrato, in alcuni casi, che il trattamento migliora i sintomi associati alla neuropatia delle piccole fibre, una condizione che fa sentire gli arti di Ekirch come se fossero in fiamme.

Ma Anthem aveva ripetutamente negato la copertura per l’IVIG, che costa circa 10.000 dollari per infusione. Poi, a febbraio, una revisione esterna del suo caso condotta per conto del Virginia Bureau of Insurance coverage ha annullato la smentita di Anthem. Ciò significava che i suoi genitori non avrebbero più avuto bisogno di prelevare denaro dai risparmi pensionistici di suo padre per pagare di tasca propria. Avevano già speso circa $ 90.000.

“Mia madre singhiozzava. Mio padre period in ginocchio, singhiozzava. Non credo di averlo mai visto piangere così”, ha detto Ekirch, descrivendo la reazione dei suoi genitori all’inversione di tendenza.

“Penso di essere scioccata da tutto ciò”, ha detto.

In una dichiarazione preparata, Stephanie DuBois, portavoce di Anthem Blue Cross e Blue Protect, ha affermato che l’IVIG non “si allinea ai nostri customary basati sull’evidenza”. Ma ha detto che la società rispetta “la decisione del revisore esterno” di ribaltare il diniego.

Nel frattempo, ogni anno milioni di pazienti come Ekirch continuano a dover affrontare rifiuti attraverso il processo di autorizzazione preventiva, che richiede a molti pazienti o ai loro medici di chiedere la pre-approvazione agli assicuratori sanitari prima di procedere con le treatment mediche. E nonostante le promesse di riforma da parte delle compagnie assicurative, le smentite rimangono un frustrante segno distintivo del sistema sanitario americano.

Lo scorso giugno, i funzionari dell’amministrazione Trump hanno annunciato in una conferenza stampa che i chief delle assicurazioni sanitarie avevano si è impegnato a semplificare l’autorizzazione preventiva adottando misure come “riducendo la portata delle pretese” previa approvazione. Gli assicuratori hanno anche promesso tempi di consegna più rapidi e “spiegazioni chiare e facili da comprendere” delle loro decisioni.

Eppure a febbraio, quando KFF Well being Information ha contattato più di una dozzina di grandi assicuratori che hanno firmato l’impegno, la metà di loro non ha fornito dettagli sui servizi sanitari per i quali non richiedono più l’autorizzazione preventiva.

UN Comunicato stampa di gennaio ha affermato che l’industria resta impegnata nello sforzo. Ma i medici, i consumatori e i difensori dei pazienti sono pessimisti riguardo alla volontà degli assicuratori di portare avanti questi cambiamenti volontari.

“Non hanno alcun desiderio di fare ciò che è nel miglior interesse del paziente se questo danneggia le loro tasche”, ha affermato Matt Toresco, CEO di Archo Advocacy, una società di consulenza e difesa dei pazienti.

“Nel mondo assicurativo, la responsabilità fiduciaria non è nei confronti del paziente”, ha affermato. “È per la strada”, ha detto, riferendosi a Wall Avenue.

Cambiamento significativo?

Il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani non ha risposto alle domande per questo articolo. I pochi aggiornamenti che il governo federale ha emesso da giugno sulla riforma dell’autorizzazione preventiva includono a Annuncio di settembre su come garantire che i medici possano inviare richieste elettronicamente.

L’AHIP, il gruppo di categoria delle assicurazioni sanitarie che ha emesso il comunicato stampa di gennaio, non ha fornito informazioni su trattamenti specifici, codici, farmaci o process che i suoi membri hanno liberato dall’autorizzazione preventiva dopo la firma dell’impegno.

“Avremo ulteriori aggiornamenti sui progressi in arrivo questa primavera”, ha affermato Kelly Parsons, portavoce della Blue Cross Blue Protect Affiliation, che rappresenta 33 società indipendenti Blue Cross e Blue Protect. Inoltre non ha offerto dettagli.

Le aziende Blue Cross e Blue Protect che coprono pazienti in Alabama, Arkansas, Iowa, Michigan, Pennsylvania, Carolina del Sud, South Dakota e Tennessee non hanno risposto alle domande per questo articolo o si sono affidate alla Blue Cross Blue Protect Affiliation.

Altri assicuratori hanno invece citato esempi concreti di cambiamento.

Aetna CVS Well being ha iniziato a “raggruppare” le autorizzazioni preventive per le process muscolo-scheletriche, nonché per i pazienti affetti da cancro al polmone, al seno e alla prostata, ha detto il portavoce Phil Blando. Questa pratica consente ai fornitori di presentare una richiesta di autorizzazione per il trattamento di un paziente anziché various.

E Humana ha rimosso i requisiti di autorizzazione preventiva per “servizi diagnostici attraverso colonscopie”, tra le altre modifiche, ha detto il portavoce Mark Taylor.

UnitedHealthcare, che è stata sottoposta advert un attento esame per il suo utilizzo dell’autorizzazione preventiva in seguito alla sparatoria mortale di uno dei suoi dirigenti alla high quality del 2024, ha rimosso i requisiti di autorizzazione preventiva il 1° gennaio per “alcune process di imaging nucleare, ecografia ostetrica ed ecocardiogramma”, tra le altre modifiche, ha detto il portavoce Matthew Rodriguez.

Eppure alcuni addetti ai lavori del settore sanitario dubitano che questi cambiamenti ammonteranno a molto.

“Gli assicuratori hanno già fatto promesse simili in passato e non sono riusciti a realizzare cambiamenti significativi”, ha affermato Bobby Mukkamala, presidente dell’American Medical Affiliation, che rappresenta i medici e gli studenti di medicina statunitensi.

Nel 2018, vari gruppi del settore sanitariotra cui AHIP e Blue Cross Blue Protect Affiliation, hanno annunciato una partnership “per identificare opportunità per migliorare il processo di autorizzazione preventiva”. Ancora, Mukkamala ha scritto in risposta all’impegno di giugno, il processo rimane “costoso, inefficiente, opaco e troppo spesso pericoloso per i pazienti”.

“La trasparenza è essenziale affinché tutti possano vedere se si stanno verificando riforme reali”, ha detto a KFF Well being Information.

Entusiasmo frenato

L’autorizzazione preventiva potrebbe ricevere maggiore attenzione politica, ma i dati mostrano che i pazienti, in particolare quelli con patologie croniche che richiedono treatment mediche proceed, continuano a incontrare ostacoli alle treatment raccomandate dai medici.

Tra i pazienti di questo gruppo, il 39% ha affermato che l’autorizzazione preventiva è “l’onere più grande” nel ricevere treatment, secondo a recente sondaggio da KFF, un’organizzazione no-profit di informazione sanitaria che embody KFF Well being Information.

Questo è vero per Payton Herres, 25 anni[LS1] [GB2] di Dayton, Ohio, che nel 2012 ha ricevuto un trapianto di cuore, che le impone di assumere un farmaco antirigetto per il resto della sua vita.

Ma l’anno scorso, ha detto, Anthem ha negato la copertura per il costoso farmaco. Lo prendeva da più di 10 anni.

“Sono stata con Anthem per tutta la mia vita e poi, all’improvviso – non so cosa sia successo – hanno iniziato a negarmi ancora e ancora”, ha detto. “Ho quasi finito le drugs.”

DuBois, portavoce di Anthem, ha confermato che la società ha approvato il farmaco. Non aveva preso in considerazione la storia dei trattamenti di Herres quando ha negato la copertura per il farmaco, ha detto DuBois.

Ma Herres ha detto che l’azienda le chiederà di ottenere una nuova autorizzazione per il farmaco a settembre.

“Negheranno anche altre cose?” chiese. “Spero di non dover continuare a combattere in questo modo per il resto della mia vita.”

Anna Hocum, 25 anni, si sta preparando per una lotta simile. Nel 2024 e nel 2025, il suo assicuratore ha ripetutamente negato la copertura per trattamenti costosi utilizzati per rallentare la progressione di una rara condizione genetica che distrugge la sua funzione polmonare.

“Pensavo solo che stavo per morire”, ha detto Hocum, di Milwaukee. “Stavo lottando per sopravvivere, e poi stavo lottando per convincere qualcuno che meritavo di sopravvivere.”

Come nel caso di Ekirch, i genitori di Hocum pagarono mentre aspettavano che la sua compagnia di assicurazioni annullasse i dinieghi iniziali. Amici e parenti hanno donato più di $ 30.000 tramite una campagna GoFundMe per contribuire a sostenere i costi.

Poi la scorsa primavera, ha detto Hocum, il suo assicuratore ha annullato il rifiuto senza una spiegazione apparente. Ma l’approvazione è valida solo per 12 mesi, quindi quest’anno avrà bisogno di un’altra autorizzazione preventiva.

“È spaventoso”, ha detto. “Non è garantito che venga accettato.”

Anche se è un “enorme sollievo” che Anthem sia ora obbligato a coprire le treatment di Ekirch, sua madre non sa se o come la famiglia recupererà i soldi che ha già pagato.

In una lettera a Ekirch confermando la decisione del revisore esterno, Anthem ha spiegato che l’autorizzazione sarebbe valida per un anno a partire dal 25 settembre 2025. “Siamo lieti di poter fornire una risposta favorevole in questo caso”, ha scritto un analista di reclami e ricorsi per Anthem.

Ekirch ha detto che la lettera evidenzia l’ipocrisia dell’azienda.

“Si comportano come se fossero un’organizzazione benevola che mi fa un favore.” In realtà, ha detto, “mi hanno combattuto con le unghie e con i denti advert ogni passo, al punto che hanno reso la mia vita un inferno”.

Ora, l’accesso di Ekirch all’IVIG potrebbe essere nuovamente in pericolo. La sua copertura COBRA tramite Anthem scade alla high quality di marzo. Advert aprile dovrà passare a un nuovo piano assicurativo e si sta preparando per un altro ciclo di autorizzazione preventiva.

“Ho così tanta paura di non avere la forza per andare avanti e fare quello che serve”, ha detto Ekirch, “per combattere di nuovo questa battaglia”.

Hai un’esperienza con l’autorizzazione preventiva che vorresti condividere? clicca qui per raccontare la tua storia a KFF Well being Information.

Notizie sulla salute KFF è una redazione nazionale che produce giornalismo approfondito su questioni sanitarie ed è uno dei principali programmi operativi di KFF – la fonte indipendente per la ricerca, i sondaggi e il giornalismo sulla politica sanitaria.