Jesy Nelson ha detto che i suoi gemelli potrebbero “non camminare mai”

L’ex star delle Little Combine Jesy Nelson ha rivelato che alle sue figlie gemelle è stata diagnosticata una rara condizione genetica che significa che “probabilmente non cammineranno mai”.

La cantante ha dato alla luce prematuramente lo scorso maggio Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster con il musicista Zion Foster.

Domenica, Nelson ha dichiarato in un video su Instagram che le ragazze hanno l’atrofia muscolare spinale (SMA), che ha descritto come “la malattia muscolare più grave”.

“Colpisce ogni muscolo del corpo, fino alle gambe, alle braccia, alla respirazione, alla deglutizione”, ha detto.

Nel video, ha spiegato che le sue figlie non mostravano tanto movimento nelle gambe come avrebbero dovuto e facevano fatica advert alimentarsi correttamente.

“Dopo tre, quattro mesi estenuanti e appuntamenti interminabili, alle ragazze è stata diagnosticata una grave malattia muscolare chiamata SMA di tipo 1”, ha detto.

“In sostanza, ciò che fa è, nel tempo, uccidere i muscoli del corpo e, se non viene trattato in tempo, l’aspettativa di vita del tuo bambino non supererà i due anni.”

Nelson ha detto che le ragazze sono state valutate al Nice Ormond Road Hospital di Londra.

Lì, ha detto, le è stato detto che le sue figlie “probabilmente non sarebbero mai state in grado di camminare. Probabilmente non avrebbero mai riacquistato la forza del collo, quindi sarebbero state disabili”.

Ha aggiunto che da allora hanno ricevuto treatment, di cui period “molto grata”.

“Perché se non ce l’hanno, moriranno.”

Nelson ha detto che ha dovuto fare l’infermiera e mettere sua figlia su “macchine per respirare” dopo la diagnosi.

“Il motivo per cui ho voluto realizzare questo video è perché gli ultimi tre mesi sono stati onestamente il periodo più straziante della mia vita. Mi sento letteralmente come se tutta la mia vita avesse fatto un giro a 360 gradi.”

Ma ha detto che credeva che le sue figlie avrebbero “sfidato tutte le probabilità” e che con il giusto aiuto “combatteranno tutto questo”.

Ha aggiunto che voleva condividere la diagnosi per aiutare altri bambini a ricevere la diagnosi il più velocemente possibile.

Nelson, 34 anni, ha dato alla luce prematuramente i suoi gemelli alla 31a settimana, dopo aver rivelato in precedenza di aver avuto uncommon complicazioni durante la gravidanza.

In un submit su Instagram di ottobre, ha detto di non essersi “mai sentita più orgogliosa” del suo corpo dopo la nascita delle sue bambine, aggiungendo che diventare madre le ha fatto “rendersi conto di quanto sia incredibile il mio corpo”.

Nelson ha lasciato le Little Combine nel dicembre 2020 e da allora ha pubblicato musica come artista solista, incluso il singolo, Boyz, con Nicki Minaj, nel 2021.

La SMA è una malattia progressiva che comporta un deperimento muscolare che, se non trattata, può causare la morte entro due anni.

Nel 2021, un farmaco per la terapia genica che cambia la vita chiamato Zolgensma è stato approvato dal Servizio Sanitario Nazionale per il trattamento dei bambini affetti dalla malattia.

Secondo SMA UK, il farmaco fornisce una copia sana del gene interessato all’organismo, ma il tempismo è fondamentale perché nel sistema nervoso potrebbe essersi già verificato un danno irreversibile.

Attualmente lo screening per la SMA viene effettuato solo su coloro che hanno un fratello affetto dalla patologia.

La SMA UK vuole che la malattia venga aggiunta a un esame del sangue che già controlla i neonati per 10 condizioni uncommon ma gravi.

Secondo l’organizzazione di beneficenza, nel 2024 nel Regno Unito sono nati circa 47 bambini affetti da questa condizione, sebbene circa una persona su 40 sia portatrice del gene alterato che può causare la malattia.