Jesy Nelson ha rivelato che le è stato detto che i suoi gemelli “non cammineranno mai”.
La 34enne ex star delle Little Combine ha dato alla luce prematuramente due figlie gemelle nel maggio di quest’anno, dopo un periodo a dir poco turbolento durante la gravidanza, dopo aver trascorso la maggior parte del tempo ricoverata in ospedale.
Ora ha rivelato che alle ragazze, Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster, è stata diagnosticata una malattia muscolare, l’atrofia muscolare spinale (SMA), che ha descritto come la “malattia muscolare più grave”.
«Alle ragazze è stata diagnosticata una grave malattia muscolare chiamata SMA di tipo uno. Per quelli di voi che non sanno cosa sia la SMA di tipo uno grave
malattia muscolare che un bambino può contrarre.
«È fatto per l’atrofia muscolare spinale, che può colpire, beh, colpisce tutti i muscoli del corpo, fino alle gambe, alle braccia, alla respirazione, alla deglutizione.
“E in sostanza, ciò che fa è, nel tempo, uccidere il muscolo
corpo, e se non viene trattato in tempo, l’aspettativa di vita del tuo bambino non supererà i due anni.’
Nel video emozionante, ha spiegato che le sue figlie sono state visitate in Nice Ormond Road dove le è stato detto che entrambe sarebbero state disabili e “non sarebbero mai state in grado di camminare”.
“Quando hanno valutato le ragazze a Nice Ormond Road, ci è stato detto che non saranno mai in grado di camminare e non riacquisteranno mai la forza del collo, quindi saranno disabili.”
Ha aggiunto che, guardando al futuro, hanno iniziato il trattamento.
“E quindi la cosa migliore che possiamo fare adesso è ricevere il trattamento e poi sperare solo per il meglio.” Quindi spero che le ragazze abbiano ricevuto le loro treatment, cosa di cui sei così grato.
“Perché se non ce l’hanno, moriranno.”
Sintomi dell’atrofia muscolare spinale (SMA)
I sintomi dell’atrofia muscolare spinale (SMA) colpiscono ognuno in modo diverso, ma possono includere:
problemi alle ossa e alle articolazioni – come una colonna vertebrale insolitamente curva (scoliosi)
debolezza muscolare – come braccia e gambe flosce o deboli
problemi di movimento – come difficoltà a sedersi, a gattonare o a camminare
problemi con la respirazione o la deglutizione
contrazioni o tremori muscolari (tremori)
Jesy ha detto che ha dovuto mettere sua figlia su “macchine per la respirazione” e fungere da infermiera, un’abilità che ha dovuto imparare nelle due settimane successive alla diagnosi.
“Il motivo per cui ho voluto realizzare questo video è perché gli ultimi tre mesi sono stati, onestamente, il periodo più straziante della mia vita. Mi sento letteralmente come se tutta la mia vita avesse fatto un giro a 360°,’ ha concluso.
Ha aggiunto che spera che le sue ragazze “sfideranno le probabilità”, ma vuole condividere la diagnosi con il mondo in modo che possa aiutare altri genitori a diagnosticare i loro figli il più rapidamente possibile.
Jesy ha richiesto un attento monitoraggio durante la gravidanza e quando sono nate le sue figlie, hanno dovuto trascorrere del tempo nell’unità di terapia intensiva neonatale (NICU).
In precedenza aveva condiviso che i gemelli “vivevano di una sola placenta” a causa della TTTS pre-stadio (sindrome da trasfusione da gemello a gemello), che per fortuna si è risolta dopo l’intervento chirurgico.
Jesy condivide le sue figlie con Zion Foster, con cui ha iniziato a frequentarsi nel gennaio 2022 ma si è separata l’anno scorso, poco prima di pubblicare il loro singolo insieme, Mine. Dopo un breve periodo di lontananza, sono tornati insieme.
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